11月27日,广州医科大学附属第一医院接收了一名特殊的病人——8岁的小女孩小雅。不久前,小雅因为跑去药店买“伟哥”而引发了公众关注,对于患有肺动脉高压罕见病的小雅来说,金戈伟哥就是她续命的药。在白云山医药的帮助下,小雅的妈妈带着小雅找到了中国工程院院士钟南山会诊。
12月7日,完成复诊的小雅和妈妈离开广州回河南,这一次,与这对坚强的母女一起启航的是更多生的希望,未来几年,在爱心药企的守护下,小雅可以不再为用药发愁。同一日,一场覆盖面更广的“爱心接力赛”在广州继续上演。在羊城肺动脉高压国际论坛上,白云山宣布将启动爱心援助项目,捐助100万元金戈枸缘酸西地那非片,帮助那些用药困难的肺动脉高压患者。
吃“伟哥”小女孩走红 母亲道出心酸故事
8岁小雅(化名)进入公众视野纯属意外。今年9月,她独自去药店买“伟哥”,店员不解,问:“谁让你来买药的呢?”她用胆怯、微弱的声音回答:“这个药能治我的病”。这段买药的视频随即走红网络。像小雅一样,一群靠“伟哥”续命的病患群体因而浮出水面,引起外界关注。
小雅患的病是“肺动脉高压”,患者因肺部血管阻力升高而缺氧,嘴唇呈蓝紫色,被称为“蓝嘴唇”病人。据估计,肺动脉高压患病率约为全球人口的1%,65岁以上人群肺动脉高压的患病率高达10%,中华慈善总会估算我国约有1200万肺动脉高压患者。另有医学专家推算,保守估计,国内患者约有500万人,仅两三万人接受过治疗。
白云山企业帮联系钟南山及其团队为小雅进行会诊
3岁生日当天,小雅(化名)被武汉亚洲心脏病医院确诊,患有特发性肺动脉高压。妈妈尚雪(化名)不懂这病,上网看到有人说:平均寿命只有两年多。尚雪接受不了,一直哭,“三天三夜,没吃没喝没睡”。
小雅是河南许昌市人,出生于普通农村家庭。她有一个哥哥,父母在同一家工厂上班。2岁多时,小雅不爱走路,老是感冒,常流鼻涕、发烧,最初父母以为是免疫力低,没太在意。之后,小雅的病情变严重了,一次拍片发现心脏肿大,医生说肺动脉有点问题。辗转多家医院,耗费半年后,小雅的病才被确诊。
肺动脉高压是一种由各种原因导致肺动脉压力进行性升高,继而引发右心室肥大、右心功能衰竭,并最终导致患者死亡的疾病。这是一种心血管系统罕见病,被称为“心血管疾病中的癌症”。
最开始,尚雪给女儿买波生坦吃,每天吃一粒,分三次吃。波生坦是进口药,一盒近2万元,她每次只买14粒,5000元。一年后,因效果不佳,且经济吃力,尚雪在微信群看到病友交流信息,决定让小雅吃西地那非。小雅的遭遇是肺动脉高压患者求生的缩影。因无力吃高价进口药,很多患者转而吃更为便宜的仿制药或者西地那非。据了解,目前,肺动脉高压患者多靠药物维持生命,主要吃两类药, “坦类”和“西地那非”。药物对患者的效应也因人而异,但整体来说,多数患者能通过吃药控制病情。
西地那非原本用来治疗男性勃起功能障碍,但临床实践也证明,西地那非类药品有利于扩张血管,降低肺压,对肺动脉高压患者有显著效果。这也是小雅去药店买“伟哥”视频走红网络的原因。




