建议为超级罕见病患者建立医保专项基金

　　超级罕见病患者生而带病，多婴儿期起病，致死率高，勉强活下来的孩子也大多发展为智力肢体残疾，且多数会在病痛中夭折。超罕疾病的特效药不过十几种且非常昂贵，许多患者家庭会因“自己没能力给孩子买药”而极为自责，在沉重的经济与精神负担之下，很多家庭走向破碎。“所以，罕见病的救治和保障，关系到社会的稳定，体现的是社会发展、文明进步。”

　　“我国医疗保险对常见病的保障已步入精细化管理阶段，纵观当下有药可治的病种，如果能完成对‘超级罕见病‘的用药保障，医保就能实现全病种覆盖。” 全国委员、九三学社上海市委专职副主委周锋今年的提案关注超级罕见病患者，建议为他们建立医保专项基金。

　　周锋指出，我国是全民医保国家，公平性是医保制度的内在要求，每个参保人都享有用药权。国家医保局以人民为中心，通过几次谈判，将大部分罕用药纳入了报销范围。过去十多年，以医疗保险部门为主导，全国超过19个省市县探索解决了部分超级罕见疾病患者的用药报销问题，给超罕患者带来了希望。下一步希望能关注到“弱势中的弱势、不幸中的不幸”的超级罕见病患者，解决他们的保障用药问题。

　　目前，学术界公认最成功的罕见病保障基金是“浙江模式”：罕见病保障基金专款专用，效率高、冲突少;资金来源上采用大病保险基金划转和省级财政适当补助的方式，目前按全省基本医保参保人员每人每年2元的标准，实行财政专户专账管理、独立核算;按照患者经济承受力差额补贴，实行二次报销：对赤贫患者，补充到零自付，对确有经济能力的患者，自付10万元封顶……这样的精细化补贴方式，既充分化解了“建档立卡”贫困群众的巨额医疗风险，又体现出社会保险制度的风险共担精神，节省了其他患者的救命钱。

　　有鉴于此，周锋建议国家医保局建立“罕见病专项保障基金”时，发挥我国政府集中力量办大事的优势，顶层设计、精准施策，既可以消除区域间保障的不公平问题，又可以集国家之力评审出最有效的药品，采购性价比最高的药物。

　　考虑到罕见病的流行病学数据不准确，“底数不清”可能导致基金预算超支，周锋建议使用国际通行的“风险共担模式”，超支部分由申报企业共担或兜底。

　　对于专项基金的筹资，他建议以财政拨款为主，医保基金（救助金）划转为辅，引用社会捐赠，实现社会共治。具体而言，国家医保局可以借鉴浙江的成功经验，以财政拨款为主、医保基金划转为辅，医保救助为补充，慈善赠药来兜底（超支企业兜底），甚至可以考虑扶贫资金拨款（超罕患者几乎100%因病致贫）、慈善组织募集、发行福利彩票等方式众筹。

　　此外，为了确保救命救急的罕用药真正送到患者手中，他建议国家医保局运用直接挂网、督促进药、取消药占比和直接结算“一站直通”的方式。